L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse, ma anche una delle più fraintese. In Italia, oltre mezzo milione di persone convivono con questa condizione, affrontando non solo le difficoltà mediche, ma anche una società impreparata e spesso ostile. Nonostante i progressi scientifici abbiano migliorato la gestione della malattia, il vero problema rimane l’emarginazione sociale e lavorativa di chi ne soffre.
L’obiettivo di questo articolo è sfatare i pregiudizi, analizzare le barriere ancora presenti e discutere delle soluzioni legislative e mediche che potrebbero finalmente garantire pari diritti alle persone con epilessia.
Lo stigma dell’epilessia: ignoranza, pregiudizi e isolamento
Uno dei problemi più gravi per chi soffre di epilessia è l’emarginazione sociale. La malattia è circondata da falsi miti, alcuni dei quali risalgono a secoli fa, quando l’epilessia veniva associata a possessioni demoniache o instabilità mentale.
Dove si manifesta la discriminazione?
- A scuola: studenti con epilessia vengono esclusi da attività extrascolastiche per il timore che possano avere una crisi. In molti casi, il personale scolastico non è formato per gestire la situazione, portando a divieti ingiustificati e a un senso di esclusione.
- Nel mondo del lavoro: nonostante le normative contro la discriminazione, molte aziende evitano di assumere persone con epilessia o trovano pretesti per licenziarle. L’indice di disoccupazione per chi ha questa patologia supera il 60%.
- Nelle relazioni sociali: amici, colleghi e persino familiari spesso trattano le persone con epilessia con un senso di “fragilità eccessiva”, limitando la loro autonomia e contribuendo al loro isolamento.
L’importanza della sensibilizzazione
Se da un lato è vero che le crisi epilettiche possono essere imprevedibili, è altrettanto vero che con un’adeguata informazione si potrebbe gestire la situazione senza allarmismi inutili. Alcuni paesi hanno introdotto programmi educativi nelle scuole e nei luoghi di lavoro per insegnare come comportarsi in caso di crisi epilettica. In Italia, iniziative simili sono ancora sporadiche, ma necessarie per sfatare il pregiudizio e garantire una vera inclusione.
Il Disegno di Legge 898: un passo avanti per i diritti delle persone con epilessia
Per affrontare la discriminazione e garantire pari opportunità, nel 2022 è stato presentato in Senato il Disegno di Legge 898, promosso dall’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE). L’obiettivo? Riconoscere l’epilessia come una condizione che necessita di tutele legali specifiche.
Le principali novità del DDL 898
- Certificazione della guarigione anche per gli adulti: attualmente solo alcune forme giovanili permettono il riconoscimento della guarigione. Il DDL propone di estendere questa possibilità agli adulti che non hanno crisi da anni e non sono più in terapia.
- Accesso equo al lavoro: il DDL mira a ridurre la discriminazione occupazionale, introducendo meccanismi di collocamento mirato e protezioni contro il licenziamento.
- Patente di guida: attualmente, chi ha avuto una crisi deve aspettare 10 anni senza episodi per poter ottenere l’idoneità alla guida. Il DDL propone di ridurre questo periodo a 5 anni, in linea con le normative europee.
- Somministrazione dei farmaci a scuola: introdurre regole chiare per permettere agli studenti di ricevere i farmaci durante l’orario scolastico senza ostacoli burocratici.
- Creazione di un Osservatorio Nazionale: per monitorare l’applicazione della legge e migliorare le politiche per l’inclusione delle persone con epilessia.
Ostacoli all’approvazione
Nonostante il sostegno bipartisan, il DDL è bloccato in Senato in attesa di una relazione tecnica sui costi delle misure proposte. Questo ritardo potrebbe comprometterne l’approvazione, rendendo necessario un maggiore coinvolgimento dell’opinione pubblica per mantenere alta l’attenzione sul tema.
Innovazioni nella ricerca scientifica: oltre i farmaci
Negli ultimi anni, la ricerca ha fatto passi da gigante, offrendo nuove strategie terapeutiche per i pazienti farmacoresistenti (circa il 40% dei casi).
Terapie alternative
- Neurostimolazione cerebrale: la stimolazione del nervo vago (VNS) e la stimolazione cerebrale profonda (DBS) possono ridurre la frequenza delle crisi.
- Chirurgia dell’epilessia: in alcuni casi, rimuovere la parte del cervello che genera le crisi è l’unica soluzione efficace.
- Dieta chetogenica: un regime alimentare che ha mostrato effetti positivi soprattutto nelle epilessie pediatriche resistenti ai farmaci.
- Nuovi farmaci che modificano la malattia: attualmente ne esiste solo uno, ma la ricerca punta a svilupparne altri nei prossimi anni.
Accesso alle cure: un diritto ancora negato
Nonostante i progressi scientifici, molti pazienti non riescono ad accedere ai trattamenti migliori per motivi economici o burocratici.
- Disparità territoriali: in alcune regioni, i tempi di attesa per una visita specialistica possono superare i sei mesi.
- Costi elevati: alcuni farmaci e trattamenti innovativi non sono coperti dal Servizio Sanitario Nazionale, rendendoli inaccessibili per molte famiglie.
- Mancanza di centri specializzati: in Italia esistono solo pochi centri di eccellenza per l’epilessia, spesso concentrati nelle grandi città.
Per migliorare la situazione, è necessario un investimento nella sanità pubblica, garantendo equità di trattamento su tutto il territorio nazionale.
Verso un futuro senza barriere
L’epilessia non dovrebbe più essere un ostacolo alla realizzazione personale e professionale di chi ne soffre. Le soluzioni esistono, ma serve un impegno collettivo per renderle realtà.
Cosa possiamo fare?
- Diffondere consapevolezza: educare la società per ridurre lo stigma.
- Supportare il DDL 898: fare pressione affinché venga approvato.
- Promuovere la formazione nelle scuole e nei luoghi di lavoro: per insegnare come gestire le crisi epilettiche.
- Investire nella ricerca: sostenere economicamente le associazioni che finanziano studi sull’epilessia.
Un obiettivo comune
Immaginiamo un futuro in cui nessuno venga escluso dal lavoro, dalla scuola o dalla vita sociale a causa dell’epilessia. Un futuro in cui le persone con questa patologia possano guidare, lavorare e vivere senza paura di essere discriminate.
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